Nei suoi primi quarantanni di vita la Lega del filo d'oro ha raggiunto una dimensione considerevole diventano punto di riferimento per tutte le fasce di età che hanno problemi di sordocecità e pluriminorazione sensoriale associate ad altre problematiche comportamentali.

La Lega del filo d'oro ha attivato uno specifico centro di ricerca con funzioni di intervento che consente soprattutto di sviluppare l'autonomia personale per le diverse attività dei bambini.
Il bambino sordocieco si rende conto di quello che c'è dall'altra parte in modo molto ravvicinato dall'oggetto alla situazione: fa delle associazioni per entrare ad esempio nella propria camera. Soprattuto all'inizio, in modo sistematico, si costruiscono dei  percorsi in modo che i bambini li possano ricostruire.

Nell’Istituto si è cercato di sviluppare le capacità cognitive dei bambini. Il fine ultimo è l'autonomia. La situazione di apprendimento per i  bambini normali avviene nel modellamento, oppure con l'imitazione, invece per i sordociechi si deve spezzettare  ogni singola abilità in tanti piccoli passi fino a quando l'apprendimento non è completo.

Servirà sempre più un genitore disponibile per migliore la situazione di apprendimento per questi bambini? “Grazie a lui s’innescano – spiega  la dott.ssa Orlandoni -  si opera attraverso il genitore: si lavora prima sulla relazione tra genitore e figlio. Il genitore rimane  due o tre giorni in modo che il bambino possa abituarsi.
Attraverso il rapporto con il genitore possiamo essere introdotti anche noi nella relazione con il bambino che poi ci accetta.  Con l'aspetto emotivo entriamo in relazione.  Il genitore pretende, spesso, poco da suo figlio e per questo non riesce ad ottenere tanto. Così  si perdono  delle abilità.
Una bambina, nostra ospite, è riuscita a migliorare la propria condizione comportamentale. La sordociecità si è manifestata dopo la nascita perché la madre, durante il periodo di gestazione,  ha avuto la rosolia. La bambina è arrivata al centro di Osimo con poca motricità. Non si muoveva, non correva e non faceva quasi niente. Dopo una permanenza alla Lega del filo d'oro è riuscita a mangiare con il cucchiaio”.

Sotto l'aspetto cognitivo affettivo gli ospiti della "Lega del filo d'oro"di che cosa hanno più bisogno per migliorare la loro autonomia? “Un genitore troppo permissivo – spiega la dott.ssa Orlandoni - , ma altrettanto  un genitore troppo rigido è un  pericolo. Il ragazzo cerca l'affetto emotivo.  Ci sono ragazzi molto gravi che avrebbero bisogno di  un  genitore  e molto spesso di avere qualcuno accanto:  una figura che li accompagni e collabori con loro nella vita  -  operatori della vita  - che pretenda qualche cosa da loro. E come tutti i genitori devono essere un porto per il proprio figlio con una gran capacità di accoglienza. E così potranno avere dopo molto tempo un figlio grande: se parliamo emotivamente,  siamo pronti. Questi bambini  hanno bisogni di sentirsi sicuri. Poi accettano  di parlare.

Molto spesso i comportamenti che i bambini dimostrano sono  la causa di una forte ansia e nervosismo provocati dalla scarsa programmazione. Non sapendo che cosa gli capita assumono un comportamento violento. Andrea, un ragazzino ospite della Lega del filo d'oro, si tranquillizza  quando vede le attività sul pittogramma  con le  foto delle operatrici e gli orari di entrata e di uscita.

Uno dei programmi delle attività è svolto da Pasqualina, una operatrice socio-educativa,  che si occupa dei programmi motori. I programmi educativi sono personalizzati per ogni  ragazzo. Nella scatola magica degli arnesi da lavoro troviamo: il naso della dott.a Pippi:  un personaggio che fa divertire i ragazzi. Una scatola  con tanti arnesi che sono utilizzati per migliorare la comunicazione.

Le oltre operatrici che Andrea riconosce nell'orario di entrata sono Vittoria, Teresa e Monica. Per quanto riguarda la giornata è scandita da un calendario di attività come la raccolta differenziata, portare l'acqua in classe, ecc.

Molto si è fatto con Andrea in due anni. I primi tempi non si rendeva conto di quello che accadeva. Trascorso questo periodo è riuscito ad essere più autonomo anche nelle attività del pranzo.  A giugno anche la mamma  riuscirà a seguire le attività motorie del  ragazzino in Istituto per una intera giornata. E' stato un grosso successo. Prima di arrivare al superamento di queste problematiche si è dovuto contenere all'ansia e risolvere l'incoerenza”.
 
Un  ruolo molto importante assume  la formazione professionale degli operatori che è strettamente legata alla riabilitazione. Con i fondi raccolti sono state aperte le sedi di  Milano, Roma, Napoli, Rugo di Puglia e Modena. Attraverso queste sedi si sono attivati nuovi centri fornendo adeguati servizi. La Lega del filo d'oro dispone di una comunità alloggio per sordocechi, per anziani e nel 2004 ha aperto un nuovo centro in Lombardia a Lesmo.  In Lombardia è nata la prima comunità alloggio con una nuova struttura residenziale.  La Lega del filo d'oro ha sviluppato servizi rivolti a persone sordocieche nelle Marche, in Lombardia, in Pulglia, in Lazio e in Campania.

Perché gli altri non erano specializzati oppure avete sviluppato nuove metodiche?
“Il problema è assistere le persone per le quali si afferma che non c'è più niente da fare. Noi affrontiamo – dice il dott. R. Batoli segretario della Lega del filo d’oro -  un discorso di forte comunicazione e tecniche di gestione dei servizi  per un ulteriore sviluppo. La Lega del filo d'oro vuole dare risposte a persone sordocieche e affrontare le loro problematiche  Noi contiamo di stimolare altre istituzioni mettendoci a disposizione di Comuni, anche se la questione da risolvere rimane sempre la disponibilità delle risorse economiche.”  

La presenza di Arbore come ha permesso di sviluppare l'Istituto? 
“La presenza di Arbore è un aiuto nella comunicazione perché permette di accedere ai mass media”.

Però avete avuto l'aiuto anche della Nazionale Cantanti e della Vezzali! “Sì, abbiamo cercato di attivare  tutte le sinergie possibili”.
 
I fondi che sono  stati raccolti che cosa hanno permesso di sviluppare?
“Tutto quello che abbiamo realizzato ad Osimo lo abbiamo fatto attraverso i soldi raccolti e il centro di Lesmo attraverso le campagne promozionali. I lavori che abbiamo fatto a Molfetta e Modena attraverso i fondi raccolti insieme a lasciati testamentari attuando una comunicazione specifica”.

Cambiando discorso, un bambino con minorazioni plurisensoriali di che cosa ha più bisogno da un punto di vista affettivo e cognitivo?
“Il bisogno primario è quello della comunicazione e per comunicare con il mondo esterno ed  esprimere ed entrare in contatto con gli altri. In ogni caso è un approccio diverso e vanno  tenute in considerazione le condizioni effettive”.  

Il genitore che ruolo ha nella storia personale del bambino o del ragazzino?
“Quando ci facciamo carico dell'utente lo facciamo anche con la famiglia che è informata su quale può essere la situazione del figlio e in seguito sono definiti gli obiettivi”.

Quali sono i progetti per il futuro?
“Completare i centri di Modena, di Molfetta e trasferirci nella sede do Muzio Gallo. Parliamo di qualche anno. Un grosso investimento. Inoltre vorremmo portare avanti più la natura politico e il  riconoscimento della sordocecità specifica. Se è riconosciuta la sordocecità specifica allora si potrà parlare di diritto alla mobilità e alla comunicazione. Tra le tante attività che abbiamo messo in campo c'è stata  una mostra itinerante all’inizio dell’anno   intitolata "Io dentro il mondo" ad Ancona presso la Mole Vanvitelliana  che sarà poi spostata a Napoli, Roma e Molfetta. Con questa evento si presentano le condizione della persona sordocieca e pluriminorata. Sono state allestiti temi sugli ambienti: la scuola, il lavoro e il tempo libero con accorgimenti e sussidi che possono aiutare la persona disabile”.